فصلِ نخوانده رنج نامه «سرطان»

شفاخانه «امید» اصفهان لبریز از قصه آدم هایی است که یا خودشان یا خانواده هایشان با سرطان دست و پنجه نرم می کنند؛ اینجا از رخسار رهگذران جدال اندوه و امید هویداست. کافیست اندکی روی یکی از صندلی های حیاط بیمارستان درنگ کرد تا داستان صدها بیمار و همراهانش بی آنکه کلمه ای رد و بدل شود پیش آستان چشم ها به نمایش در بیاید.

در هیاهوی بیمارستان امید اصفهان هر طرف که سر بچرخانی؛ سمفونی «جان شیرین آدم ها» در حال سرایش است؛ همه چیز پیرامون این می چرخد که قلبی از تپش نیفتد و نفسی در سینه حبس نشود. در این شفاخانه همان اندازه که بیقراری های بی امان، دل ها را هزارپاره می کند رنگین کمان مهربانی نیز پیوسته پدیدار می شود؛ انگار همه به مثابه یک جان در یک کالبد، در تمنای فرصت زندگانی به تکاپو افتاده اند.

درست شبیه صحنه ای رو به روی ساختمان شماره پنج؛ که بانویی سر در گریبان فرو برده و هق هق کنان شانه هایش می لرزد. رهگذران چند ثانیه ای توقف می کنند تا شاید بتوانند او را آرام کنند اما دلناله های سوزناکش پایانی ندارد. به گریستن ادامه می دهد. می گوید مادرش در بخش آنکولوژی بستری است و نمی داند برای رنجی که او می کشد بگرید یا برای روزهای غمباری که خانواده اش سپری می کنند.

انگار منتظر بود دستی روی شانه اش بنشیند تا سفره دلش را باز کند. انباشت خستگی های ممتدش را می شد از لحن آرام و بی رمقش فهمید. مغناطیس چشمانِ خیس جذابش آدمی را میخکوب می کرد؛ شاید در عوض آن همه گریستن ها حالا حریم مقدس دیدگانش، آینه تمام نمای عشق مادر و فرزند بود.

گلویش را با سرفه های کوتاه صاف کرد و گفت: وقتی مادر زمین گیر شد، تازه فهمیدیم او بود که زندگی را آسان می کرد. مادر که همیشه به مثابه استخوانِ تن خسته مان بود حالا شبیه به فرشته ای است که بال هایش شکسته و اهل خانه از درد او به خود می پیچند.

با بیماری مادر اندوه به حریم قلبمان هجوم آورد. دیگر خنده از لبان اهالی خانه به یغما رفت. برای خانواده، بُهت آور و ناباورانه است مادر که تا همین اواخر چست و چابک به پیاده روی می رفت و خانه داری می کرد حالا در جدال با یک بیماری نوظهور اینگونه از پا افتاده باشد.

سرطان؛ مادر را ناتوان کرده است. ماه های نخست حتی توان اینکه لقمه در دهان بگذارد نداشت. در خانه دیگر خبری از گرمای شعله های اجاق گاز و عطر دستپخت های بی نظیر مادر نیست.می توان گفت تقریبا هیچ چیز سرجایش نیست. با این حال باز وجود مادر تنها مامن دلتنگی هایمان است.

دگرگونی نقش های خانوادگی در سایه سرطان

مادر که زمین گیر شد اهل خانه مدام یک پایشان بیمارستان است و پای دیگرشان در تکاپو برای مدیریت شرایط سختی که پیش آمده؛ در میانه این آشفتگی ها نظم زندگی به هم ریخته و همه چیز دچار تغییر شده است.

پدر فعالیت های بیرون خانه را کنار گذاشته و تقریبا بیشتر وقت ها در خانه کنار مادر است. نقش ها عوض شده و حالا او نیز گاهی به ناچار آشپزی می کند. پسرها خرید می روند و جابجایی مادر بین بیمارستان و خانه با آن هاست. در روزهایی که مادر بستری است گاهی پسرها بر بالین او می آیند. دخترها هم مشغله هایشان دوچندان شده است. مادر برای مدتی تقریبا توان هیچ کاری را نداشت، درست شبیه به یک کودک که حتی محتاج تعویض گاه به گاه پوشینه است. عروس ها هم در این شرایط تلاش می کنند یاری رسان باشند. آش و سوپ و سبزیجات بخارپز می آورند و روزها و شب های ممتد را که همسرانشان دور از آن ها در بیمارستان کنار مادر حضور دارند را تاب می آورند. خویشاوندان و آشنایان هم دل نگرانند و هر کدام تلاش می کنند به سهم خود در این مسیر طاقت فرسا کنارمان باشند. در این میان، احوالپرسی های پی در پی و دلداری دادن های اطرافیان دور و نزدیک هم خودش دنیایی دارد و برایمان کورسوی امید و دلگرمی است.

همزمان با بیماری و فرایند درمان مادر، تکاپوی خانواده آنقدر زیاد شده که می توان با نهیب پرسید مگر مادر چند نفر است؟ از وقتی مادر زمین گیر شده، هوای دلمان هر روز ابریست. زندگی نفس گیر و مناسبت هایی که تا پیش از این به شادی و سرور می گذشت حالا با بغض های فروخورده می گذرد. امسال روز مادر و شب یلدا؛ اشک امانمان را بریده بود اگرچه باید به هر مشقتی بود بغض هایمان را قورت می دادیم تا مبادا فسردگی بیشتر از بیماری بر قلب مادر چیره شود.

مادر اما می گوید همه چیز درست می شود و اینطور نمی ماند. دلمان به گرمای وجودش و قدرت ماورایی دعاهایش خوش است. پزشک و کسانی که با این بیماری آشنا هستند حرف های امیدوار کننده ای می زنند. مادر با وجود اینکه چند سال اخیر نیز با بیماری های دیگر دست و پنجه نرم کرده روحیه خوبی برای تکمیل فرایند درمان دارد.

روزهای تاریک و پُر اضطراب تشخیص بیماری

پزشک آنکولوژیست؛ بیماری مادر را «لنفوم غیرهوچکین» تشخیص داده است. همه چیز چند ماه پیش تر، از سرفه های خشک ممتد شروع شد. با اینکه مراجعه به پزشکان مختلف و انجام آزمایش های تشخیصی برای ریشه یابی دلیل سرفه ها را به سرعت آغاز کرده بودیم اما در نهایت سرطان وقتی بطور قطعی تشخیص داده شد که به مرحله تهاجمی رسیده بود که افت ناگهانی و غیرمنتظره هموگلوبین به همراه افزایش شاخص های التهاب در برگه آزمایش خون بر آن صحه گذاشت.

با وجود علائم بالینی مانند تب، لرز، خستگی شدید و تعریق شبانه، نتیجه نمونه برداری توده های لنفاوی گردن که برجسته شده بودند پاک بود و همین موضوع، تشخیص قطعی بیماری را پیچیده تر کرد.

یادم می آید آن روزها که هیچ کس نمی دانست چه مشکلی برای مادر پیش آمده، خستگی تلنبار شده به دنبال انبوه آزمایش های تشخیصی از یک سو و هجوم اضطراب و دل نگرانی با هر بار آماده شدن نتیجه آن ها از سوی دیگر رشته روزمرگی هایمان را متلاشی کرده بود.

تا اینکه وخیم تر شدن وضعیت عمومی مادر، کار را به بستری شدن او در بیمارستان امید اصفهان کشاند. با بررسی های دقیق تر و نمونه برداری غدد لنفاوی لگن و آزمایش مغز استخوان؛ سرانجام بیماری مادر« سرطان لنفوم از نوع سلول B بزرگ» تشخیص داده شد.

چنگال این بیماری غیرمنتظره به سرعت جان مادر را خراش داده بود، با نظر پزشک بلافاصله شیمی درمانی فشرده در بیمارستان آغاز شد. راستش انتظار این را نداشتم. قلب اعضای خانواده در محاصره بهت و شوک به تنگ آمد. هیچ کس نمی توانست زیر بار آن همه دلهره تاب بیاورد. یادم می آید لحظه شروع شیمی درمانی در بدترین وضعیت روحی بودم. دلم میخواست هر لحظه پرستار وارد شود و بگوید دست نگه دارید؛ اشتباه شده و راه درمان چیز دیگریست.

آن شب تا چند روز بعد مادر هنوز نمی دانست شیمی درمانی می شود. خوب یادم است که بیمارستان امید شده بود خانه مادری مان؛ مغناطیس حضور مادر همه خانواده را به اینجا کشانده بود. حالا مادر به مثابه فرزند نحیف و رنجوری بود که باید مهربانانه و نوازشگرانه، تر و خشکش می کردیم.

برای خدمت به مادر هیچ باکی نیست.اما تماشای قاب سهمگینِ از پا افتادنش جانکاه است. حالا باید رنج فروپاشی خودمان را به دوش بکشیم و برای آنکه مادر بیمی به خود راه ندهد غمگنانه بخندیم و در حضورش اشک هایمان را پنهان کنیم. راستش مدیریت هیجان های متناقض هم کار دشواری است. وقت هایی که مادر کمی بهتر است حالمان خوش می شود اما درد و دریغ از ساعت هایی که او زجر می کشد. دنیا روی سرمان خراب می شود.همیشه به خود می گویم تماشای پیوسته این صحنه ها آنچنان چاله های عمیق روحی برایمان درست کرده که دیگر آن آدم سابق نمی شویم. احساس می کنم آن دخترک شوخ و بازیگوش درونم در تاریکی دست مرا رها کرده و در اندوه بیماری مادر به یکباره پیر شده ام.

به قول معروف دلمان برای مادر کباب است؛ او که هم دبیر ورزش بود و هم خانه داری اش حرف نداشت. زنی زیبا و دوچندان صبور و فداکار که حالا درست در آستانه بازنشستگی از پا افتاده و از آن همه پیاده روی ها و دویدن هایش تنها یک تصویر غبارگرفته در خاطرمان نقش بسته است.

مواجهه با سرطان، رنج مشترک بیمار و اطرافیان

یک روز که در سالن انتظار بیمارستان امید نشسته بودم و به دور از چشمان مادر می گریستم با نوازش دستان کوچک دخترکی زیبا به خود آمدم. نامش نغمه بود. می گفت یک هفته است شیمی درمانی اش شروع شده و پنهانی بدون اطلاع مادرش آمده تا از بوفه تنقلات بخرد. دلم برای شیطنتش غنج زد. سر تراشیده اش را که دیدم با اینکه درک چندانی از تجربه شیمی درمانی و عوارضش نداشتم دلتنگی عجیبی به سراغم آمد.

با نغمه به بوفه رفتیم. قدش به قفسه ها نمی رسید. خوراکی هایی که می خواست را برایش برداشتم. نمی دانم حضور نغمه چه اتفاقی را در ذهن من ایجاد کرده بود که ناگهان بی اندازه مشتاق آغوش مادر شدم؛ مواجهه با نغمه به حجم بی قراری هایم شبیخون زده بود تا قدری به خود بیایم و آرامتر با مشکلی که برایمان پیش آمده رو به رو شوم.

دستان نحیفش را بوسیدم و از هم خداحافظی کردیم. انگار خدا آن لحظه نغمه را فرستاده بود تا تحمل حس غریب روزهای سخت که هنوز با بیماری مادر کنار نیامده بودم را آسانتر کند.

با اینکه هنوز از زمین و زمان برای شرایطی که برای مادر پیش آمده شاکی بودم اما خودم را با هر مشقتی بود جمع و جور کردم و به اتاقش که پناهگاه سردرگمی هایم بود برگشتم. شب همان روز پزشک گفت بهتر است موهای سر مادر را بتراشیم؛ تنها با خاطره نغمه توانستم این توصیه ناباورانه را تاب بیاورم. راستش همیشه پرپشتی گیسوان مادر یکی از شادمانه های دخترانه ام بود.

روزهای فشرده شیمی درمانی مادر از پی هم می گذشت و موهای چسبیده به ملحفه او گواه بر تاثیر داروها بود. تا چند روز به روی خودمان نیاوردیم که وقت آن رسیده موی سر مادر را بتراشیم. پس از حدود سه هفته شیمی درمانی فشرده حال عمومی مادر کمی بهبود پیدا کرد. دیگر خبری از آن تب های ترسناک و لرزهای عجیب و بی حالی های سوال برانگیز نبود. مادر چند صباحی به خانه آمد و چراغ حضورش پرفروغ شد. اما چه ناباورانه دیگر رمقی برای راه رفتن نداشت و همه جغرافیای زندگی اش به مستطیل تختش محدود شد.

از همان روزهای بستری شدن مادر، با ترفندهای مختلف، موضوع شیمی درمانی و احتمال نیاز به اینکار را برایش ترسیم کردم.. این نخستین بار نبود که مادر در بستر بیماری می افتاد. این بار اما حالش وخیم تر بود و با همیشه تفاوت داشت. خودش هم یک چیزهایی فهمیده بود. او که متوجه دل نگرانی های فرزندان خود شده بود خیلی زود شرایط پیش آمده را پذیرفت و با آن کنار آمد که این مواجهه آرام مادر مراقبت از او را آسانتر کرد.

سرانجام روزهای فشرده شیمی درمانی اولیه با همه تنگناها و دشواری های ناآشنایش سپری شد. در همه روزهایی که مادر پس از مرخص شدن در خانه بود دل هیچکدام از ما نیامد که قیچی را به نبرد با لشگر گیسوانش ببریم. حدود ۲ هفته بعد به ناچار پدر در یک عصر غم انگیز پاییزی، دور از چشمان فرزندان، موی سر مادر را تراشید تا فردا دوباره راهی بیمارستان امید شود.

شب آن روز، مادر که متوجه چهره غمگین اهل خانه شده بود با گفتن این جمله که «دیگر از ریزش مو راحت شدم و حالا رختخواب ها و لباس هایم تمیزتر است»، حواسمان را از جای خالی و حُزن اندود موهایش پرت کرد. حالا به جای آبشار گیسوانش، یک روز کلاه سر او بود و روز دیگر روسری گُل گُلی اش که آن را به قول خودش شیک گره می زد.

همراهان بیمار در محاصره روزهای ملالت آور

در یک روز آفتابی جمعه، وقتی مادر می خواست کمی بخوابد برای خرید آبمیوه تازه به حیاط بیمارستان رفتم و به اصرار مادر، خودم را هم به یک نسکافه غلیظ دعوت کردم. غرق در افکار پریشان خود بودم که سر از محوطه فضای سبز اطراف بیمارستان در آوردم. تازه یادم آمد مدت طولانیست که با آفتاب و درخت و سبزه و چمن غریبه شده ام. همین چیزهای عادی که شاید دیگران آن را متفاوت نبینند، آن روز به طرز عجیبی آنقدر فرح بخش شده بود که برای ساعتی خستگی ها و اضطراب هایم را کنار زد. انگار در سکوت آن روز جمعه؛ حیاط بیمارستان، به مثابه بوستان فراخی شده بود تا غبار انباشت های ذهنی و نگرانی های بی امان مرا بتکاند. آن روز حتی مادرم هم به شوخی گفت: رنگ رویت باز شد؛ باد و آفتابی به کله ات خورد؛ حالا شدی دختر خوب!

مادر درست می گفت؛ در آن روزها زندگی همه اعضای خانواده در مرز بیمارستان و داروخانه و اداره بیمه خلاصه شده بود. تقریبا هر روز مسیر این مکان ها را با استرس های مضاعف طی می کردیم تا کاری بر زمین نماند؛ انگار خورشیدمان مادر بود و ما پریشان حال دور سرش می گشتیم.

از وقتی مادر زمین گیر است می توانم بگویم بساط خیلی چیزها برچیده شد. دیگر خبری از مهمانی ها و سفره داری های او نیست. با آنکه همه دست به دست هم داده اند تا مسوولیت های گریزناپذیر این روزها تقسیم شود و بگذرد اما همیشه کارها توی هم می پیچد و تمامی هم ندارد.

حالا از آن روزهای ابتدایی مواجهه با سرطان ناغافلی که بر زندگی ما سایه انداخته بود حدود ۶ ماه می گذرد. درمان همچنان ادامه دارد. در همه این مدت، مادر روی تختش روزگار می گذراند و خانواده برای برآوردن نیازهایش در تکاپو و تکرار غوطه ورند.

با هر بار بستری شدن برای شیمی درمانی سر و کله دردهای مبهم و جدیدی پیدا می شود که هم مادر را اذیت می کند و هم هراس و دستپاچگی به جان خانواده می اندازد. تماشای اینکه مادر از دردهای مبهم به خود می پیچد و کاری از دستم برایش بر نمی آید کلافه ام می کند. اینجور وقت ها دور از چشمانش با بهانه ای به حیاط بیمارستان می آیم و برای هر ثانیه زجری که می کشد بی اختیار گریه می کنم. راستش حالا دیگر فکر می کنم سنگین ترین صبوری ها را افرادی تجربه کرده اند که با بیماری های سخت درمان، روزگار می گذرانند.

دل نگرانی برای تامین هزینه های درمان سرطان

پزشک‌می گوید حال مادر کمی بهتر است اما شیمی درمانی تا بهار ادامه دارد. با هر بار شیمی درمانی باید هفت خان رستم را از سر بگذرانیم. جای شکرش باقیست داروهای مورد نیاز مادر کمیاب نیست. به این فکر می کنم که قیمت داروها بسیار گران و برای هر جلسه حدود ۲۰ میلیون تومان است. نمی دانم آن دسته از خانواده های بیماران سرطانی که تحت پوشش هیچ بیمه ای نیستند چگونه از پس هزینه های درمان بر می آیند؟ صف های بستری شیمی درمانی در بیمارستان امید و دیگر کلینک های ویژه بسیار طولانیست. گاهی وقت ها به دلیل محدویت تخت ها ممکن است نتوانیم داروهای مادر را سر وقت تزریق کنیم.

از آنجا که بیمار در مواجهه با شرایطی که پیش آمده نیازهای جدیدی پیدا می کند؛ سرطان علاوه بر هزینه دارو، درمان و بستری؛ خرج های پنهان دیگری هم روی دست خانواده ها می گذارد که کمتر به چشم می آید. همیشه با خود می گویم کاش هیچ خانواده ای آنقدر تنگدست نباشد که بخواهند بی خیال درمان بیمارشان شوند. فکر نمی کنم ملال آورتر از این موضوع چیز دیگری در جهان باشد.

ماه نخست که مادر روزهای بیشتری مجبور به بستری شدن در بیمارستان بود تماشای صحنه هایی که در آن برخی همراهان بیماران در گذرها و خیابان های اطراف بیمارستان چادر می زدند و اطراق می کردند مرا به فکر فرو می برد. معلوم بود که از راه دوری آمده اند و مشقت مسافت های طولانی را به جان خریده اند. کاش می شد برای اسکان آن ها کاری کرد.

تلاش پزشکان، پرستاران و بهیاران بیمارستان امید برای رسیدگی به این همه بیمار سرطانی با مشکلات ریز و درشتشان بی نظیر است. اگرچه گاهی کاستی هایی هم وجود دارد که صبر بیمار و همراهان او در رویایی با آن اندک است. می توان با برطرف کردن ضعف ها کاری کرد که بیمار و خانواده او به جز «رنج بیماری و مریض داری» دغدغه دیگری نداشته باشند. فکر می کنم این موضوع با عشق در بیمارستان امید اصفهان دنبال می شود.

مادرم همیشه می گوید اگر خوب شدم آرزویش این است در حد توان به بیمارستان امید کمک کند. در سرش هوای خرید واکر، ویلچر و آبسردکن و در دلش چشمه سخاوت و مهربانی جاریست.

سرطان، محک صبر بیمار و خانواده اوست. از وقتی مادر زمین گیر است انگار همه چیز اهمیت خود را از دست داده و تنها با یک رشته نخ به دنیا وصل ایم که آن تمنای وجود نازنین اوست. راستش این چندماه آنقدر همه چیز سخت گذشته که دوام آوردنمان در باور نمی گنجد.

به هم ریختگی مسوولیت های اجتماعی اعضای خانواده

روزها و شب هایی که گذراندیم تلخ؛ ملتهب و طاقت فرسا بود. خدا برای هیچ خانواده ای نخواهد. کمتر پیش می آمد که گریه و بیقراری مردان خانواده را ببینم اما مادر که زمین گیر شد کار به اینجا هم رسید. هرگز تصورش هم نکرده بودم به عنوان دختر خانواده از پس مسوولیت های ناآشنا و عجیب و غریب که با بیماری مادر پیش آمده بود بر بیایم. همه این مدت، کارها بر مدار حفظ روحیه مادر و رسیدگی به او گذشت.

می توانم بگویم تقریبا زندگی کاری و شخصی هر یک از اعضای خانواده به نحوی متوقف شد و شرایط پیش آمده تاثیر خود را بر روزمرگی های ما گذاشت. در کشاکش عبور از این روزهای سخت؛ چهره دوستان، نزدیکان و همکاران مادر و اعضای شاغل خانواده که هر یک به سهم خود تلاش کردند با رشته کلام های امید بخش و همراهی های مهرانگیز، باری هر چند سبک از روی دوشمان بردارند برای همیشه در خاطرمان می ماند. انگار درست بود که می گفتند در سختی هاست که حقیقت آدم های دور و بر مشخص می شود. وقتی صحبت هایمان نزد مادر گُل می اندازد از نامشان به نیکی یاد می شود. برای داشتنشان که شاید پیش از این چندان به چشم نمی آمد به خود می بالیم.

با این حال سرطان؛ خزانِ حُزن انگیزیست؛ یادم نمی آید آخرین بار چه زمانی برای خود وقت گذاشته ام.«بی حوصلگی های بی امان»؛ شاید بهترین توصیف از حال و روز خانواده ای باشد که در آن بیمار سرطانی فرایند درمان را طی می کند. گویی همه برنامه ها، رویاها و آرزوهایمان پشت در مانده و تنها شفای مادر است که معنا می یابد.

این روزها که به پایان فرایند درمان نزدیک می شویم مادر خسته و کلافه است. پزشک می گوید وضعیت توده های لنفاوی مادر رو به بهبود می رود اما او نگران است که نکند نتواند راه برود و وضعیت پاهایش همینطور بماند. گاهی مادر به دنبال عوارض شیمی درمانی پریشان حال می شود، بی اختیار می گرید و مدام حرف هایی شبیه به وصیت نامه می زند.

اینجور وقت ها توی دلمان خالی می شود. هر کدام از اعضای خانواده به گوشه ای می خزد و پنهان از چشم مادر بی سر و صدا گریه می کند. این کلاف سیاه رنگ سرطان است که هم به جان بیمار می پیچد و هم به پای زندگی اطرافیان؛ نمی دانم شاید برای همین اسمش ترسناک است.

مادر، مادر است؛ فرقی نمی کند قامتش خمیده باشد یا ایستاده، اگرچه در جدال با سرطان به ناچار با سازه آهنی یعنی «واکِر» راه می رود اما هر بار جای قدم هایش گُل می روید. با اینکه دلشکسته و حزین؛ دلتنگ روزهای چابکی و زیبایی مادر شده ام اما می شود خدا را شکر کرد که چراغ خانه مان روشن است.

هر بار که حال مادر بهتر است انگار نسیم بهاری می وزد. کاش این بهار که از راه می رسد زمستان استخوان سوزِ سرطان، بار و بندیلش را جمع کرده باشد و رفته باشد.

به گزاش ایرنا، روز چهارم فوریه سال میلادی مصادف با ۱۵ بهمن از سوی سازمان جهانی بهداشت و سازمان ملل متحد به عنوان «روز جهانی مبارزه با سرطان» نامگذاری شده است.

روز جهانی سرطان، به کاهش انگ اجتماعی این بیماری، اشتراک اطلاعات دقیق، ترویج پیشگیری و تلاش برای دسترسی برابر به مراقبت‌های سرطان کمک می‌کند.